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Blog da Desenvolver

Dia Mundial das Doenças Raras

 

Você sabia que dia 29 de Fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras?

O dia foi escolhido justamente fazendo alusão à data excepcional, que acontece a cada quatro anos (ano Bissexto). Anualmente ela é comemorada em 28 de Fevereiro. O dia tem como objetivo alertar políticos e autoridades públicas, profissionais da área da saúde e pesquisadores, gestores e a população em geral, sobre as doenças raras e as dificuldades que os pacientes e seus familiares enfrentam no dia a dia.

Estima-se que existam cerca de 8 mil tipos de doenças raras, em sua maioria de origem genética, e que estejam afetando cerca de 560 milhões de pessoas em todo o mundo, tendo pelo menos 13 milhões de afetados no Brasil.

Em 2014 passou a vigorar uma lei Estadual que instituiu a ultima semana do mês de fevereiro como a Semana Estadual de Doencas Raras. Neste ano estamos organuzando a Quarta edicao do evento que é um espaço dedicado a debater questões que envolvam doenças raras e seu quadro atual.

Confira a programação oficial

 

 

por: Deise Zanin presidente da  associação MPS


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